劉吟希望白化病患者正視自己，同時希望社會也能給予更多的關注。 視頻截圖

“我們只是外觀不一樣”

新京報：如何評價“月亮的孩子”這樣一個稱呼?

劉吟：“月亮的孩子”，這個名字聽起來像是一個童話，但是落到個體身上，就是“中了五百萬”的感覺，很罕見，但是砸到你頭上了。

我也有過不能自我接納的階段，慢慢也能走出來。作為病友，需要正視自己、尊重自己，克服融入社會的困境。

新京報：怎樣去實現這種自我接納，并最終融入社會?

劉吟：一個客觀的現象是，只要有人類的地方，就會存在罕見病。全世界有7000多種罕見病，80%以上無法治療。從數據上來說，每65個人中，就會有1個白化病基因攜帶者，目前全國顯性的白化病患者有10萬名。

其實就像殘疾人一樣，全國有8500萬殘障人士，但是實際生活中見到的并不多。能不能融入社會，一方面是病友愿不愿意走出來，與社會融入;另一方面是社會能不能提供這種融入條件。我覺得也挺好的，比如說做推銷員，別人可能做一百次推銷也不能給客戶留下印象，但是我去一次印象就比較深，也算是一種優勢。很多病友都不會覺得有什么，關鍵是社會條件。

新京報：白化病患者融入社會，會有困境?

劉吟：其實是罕見病患者都會有的困境。有些病友交流的時候會說，得這種病，還不如肢體殘疾。因為社會對殘障人士的接納程度，反而會高一些。

從我個人的觀感來說，白化病患者融入社會的能力因人而異，作為個體要努力自強。我不認為白化病患者是弱勢群體，與普通人相比，我們只是外觀不一樣而已。我接觸到的白化病患者，有很多事業發展很優秀的，包括一些大學教授、工程師，各行各業都有。

新京報：未來階段有什么打算?

劉吟：白化病患者普遍存在自卑和心理壓力大的問題，從“月亮孩子之家”組織角度來說，未來幾年，希望通過在全國各地的宣講，讓更多人去了解這種疾病，接納這個群體;另外，希望與一些醫療結構合作，推動包括產前診斷方面的進步。還有就是，能夠倡導社會認知，提供一些適合白化病人的崗位，讓更多病友更好地融入。

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什么是白化病？

白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病?；颊咭暰W膜無色素，虹膜和瞳孔呈現淡粉色，怕光。皮膚、眉毛、頭發及其他體毛都呈白色或黃白色。白化病遺傳圖譜：患者雙親均攜帶白化病基因，本身不發病。如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因傳給子女，子女就會患病。白化病不會傳染。

新京報記者 王煜